בעקבות אירוע מוצלח במרכז הארץ, יתקיים בינואר הקרוב, כנס ייחודי לתושבי הדרום, אליו מוזמנים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. ל"שבע" נמסר, שבמהלך הכנס, יוצגו גישות ותפישות חדשות ואופרטיביות בתחומי החקיקה, קידום המודעות, המשפט והרפואה והיכולות לקדם ולסייע לרווחת חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים.

משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדות עם מציאות מורכבת וסבוכה, יותר ממשפחות אחרות; בנוסף לשגרה הטכנית פיזית, שכוללת בין היתר, ניהול מערך הסעות של הילד לרופאים ולטיפולים, רכישת תרופות יקרות,

טיפול מסור. בן משה ובנה לביא | צילום: אלבום משפחתי

שיעורי עזר וחוגים מיוחדים, מתווסף גם אלמנט נפשי מנטלי, המונח בדרך כלל על כתפי ההורים. ואם לא די בכך, אז גם הדרך אל משרדי הממשלה, רשויות ומוסדות שונים בישראל רצופה במהמורות, כך שהורים רבים חווים קשיים ביורוקרטיים מתישים, שאינם משפרים את התמודדותם.

אולם, מנכ"לית עמותת "קול הזכויות", יוליה בן-משה, אומרת: "מכל הקשיים והאתגרים, אפשר לצמוח, ולהפיק את המקסימום, ואסור להתייאש. ההתמודדות של משפחה לילד עם צרכים מיוחדים אינה קלה, אבל יש לא מעט כלים ומסרים, שחשוב שהורים יידעו וינסו ליישם, כדי להקל את חיי ילדיהם".

בן-משה, אימא ל-3 ילדים (גאיה 16.5, יהלי 14.5 ולביא 10.5) מדברת מניסיונה האישי ומבקשת לחזק, לעודד, להרים ולהעצים כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים. לביא, בנה הקטן, נולד עם מחלה גנטית ("קנוואן", מחלה ניוונית של המוח), ובעשור האחרון היא נאבקת ונלחמת עבור כל ילד ומשפחה, הפונים לעזרתה. אימו מסבירה, ש"בשל המחסור והנגישות לכלל המידע הקיים כיום במגוון רחב של תחומים, תושבי דרום הארץ ממצים פחות את זכויותיהם. לכן, ולאור הצלחת כנס שהתקיים במרכז, היה לנו חשוב להגיע לדרום, לעזור להורים, ולאפשר להם לקבל כלים, ולמצות את זכויותיהם".

האירוע ייערך ב"בית הלוחם" בבאר שבע, ב-7.1 בין 10:00 ל-14:00, וירצו בו מומחים מכמה תחומים, שיציגו תפישות חדשות וכלים אופרטיביים ומעצימים בתחומים שונים, היכולים לסייע ולקדם את רווחתם של ילדים עם צרכים מיוחדים. ההשתתפות בכנס ללא עלות, אך מותנית ברישום מראש (מספר המקומות מוגבל).

המרצים הם ד"ר אודי פרישמן (מומחה בביטוחי סיעוד ובריאות) שידבר על "איך מנצחים את רפורמת הביטוח הסיעודי", עו"ד דוד פייל (בעל ניסיון של 20 שנה בייצוג נפגעי רשלנות רפואית, נזיקין וביטוח) שירצה על "תביעת רשלנות רפואית – לא כל כך מפחיד", בן-משה שתספר את סיפורה האישי ותדבר על מטרות העמותה והכנס, חן מילר (אשת חינוך ומרצה) שתרצה על "אין ילד שלא, יש ילד שכן" (הפוטנציאל הטמון בחינוך המיוחד והחובה לראות את כל הילדים), שמוליק דויד (יועץ לשינוי מדיניות בשתי"ל) שידבר על "מסיפורים אישיים לשינוי חקיקה ומדיניות" ויונתן הולט (מנהל מדיה דיגיטלית) שירצה על רשתות חברתיות ככלי למימוש זכויות וקבלת מידע.