ביוזמת ד"ר איריס נוימן (נוירולוגית ומומחית לאפילפסיה בילדים בבית החולים "סורוקה", ובשיתוף המרכז לחינוך הייחודי לאפילפסיה ב"סורוקה" ועמותת "לתת תקווה", צוין באחרונה, בבית החולים יום המודעות הבינלאומי למחלת האפילפסיה, ביום כיף לילדים חולי אפילפסיה ובני משפחותיהם.

ל"שבע" נמסר, ש"היום הסגול" הוא יוזמה של ילדה קנדית, שחלתה באפילפסיה, ובחרה להעלות את המודעות למחלה ולנפץ מיתוסים הקשורים אליה, באמצעות לבישת בגדים ואביזרים בצבע סגול (הצבע של פרח הלבנדר, הפורח בבדידות). מ-2009, מנציחים את העניין מדי שנה ב-26 במרץ.

לפני היציאה לפעילות מ"סורוקה", חולקו למשתתפים חולצות וצמידים ותיקים סגולים, עם משלוחי מנות לילדים, שהם והמשפחות הצטלמו בסגול, הפריחו בלוני תקווה סגולים, ויצאו לבילוי חווייתי ב"סופרלנד".

אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית, הנובעת מפעילות חשמלית לא תקינה של תאי המוח. 1 מכל 100 אנשים סובל מאפילפסיה, והמחלה יכולה להופיע אצל כל אדם בכל גיל. בישראל חיים כ-82 אלף חולי אפילפסיה, שמתוכם כ-15 אלף ילדים.

בקרב חולי אפילפסיה עלולים להופיע לעתים, התקפי פרכוסים, היכולים להתבטא בצורות שונות, כגון אובדן הכרה, נפילה לקרקע, גלגול עיניים, יציאת קצף מהפה ותנועות בלתי רצוניות בגפיים, אירועי בהייה או ניתוק, בלבול וביצוע פעולות באופן אוטומטי ותנועות מהירות בלתי נשלטות ללא אובדן הכרה מלא.  לפעמים, פרכוס שהחל ללא אובדן הכרה, מתפתח לפרכוס עם אובדן הכרה. מרבית ההתקפים מסתיימים מעצמם, אבל לעתים, מופיע שלב נוסף של בלבול או ישנוניות לאחר תום הפרכוס.

כ-70 אחוזים מהחולים מאוזנים לחלוטין באמצעות תרופות, ומנהלים אורח חיים רגיל. לחולים שאינם מאוזנים, ישנם טיפולים שיכולים להפחית את תדירות ההתקפים, כמו ניתוחי מוח, קוצבים וגאלים או קוצבים למבנים עמוקים במוח ודיאטה קטוגנית.

המרכז לחינוך לאפילפסיה ע"ש אניטה קאופמן הוקם, בבית החולים "סורוקה", בנובמבר 2004, ומשמש כמרכז ייחודי הפועל ברחבי הארץ. צוות המרכז, בניהולה של גלית גרינברג, זמין בכל עת, לתת מידע ותמיכה לחולים. המרכז לאפילפסיה מעניק שירותים שונים: הרצאות, עזרה ותמיכה אישית, מפגשי תמיכה וימי כיף לילדים ולבני משפחותיהם.

ד"ר נוימן: "מחלת האפילפסיה היא מחלה כרונית, המשפיעה על החולה, אבל גם על בני משפחתו. היה חשוב לי לציין את יום המודעות לאפילפסיה באירוע חווייתי, כדי שאלו שלפעמים נפגעים עקב מחלת הילד, יזכו בזכותו ליום שכולו חוויות. הבלטנו את עצמנו בסגול, וחשנו גאווה; לימדנו שאין מה להתבייש במחלה, וזכינו להסביר לסובבים אותנו על מחלת האפילפסיה. אנו נושאים את הצבע הסגול בגאון. החזון שלי הוא לפתוח מרכז אפילפסיה למתן מענה רב תחומי לילד החולה ומשפחתו, ולהמשיך כל שנה, בציון 'היום הסגול' באירוע לכל המשפחה".

וגרינברג סיכמה: "חשוב לי ולצוות המרכז לציין את יום האפילפסיה הבינלאומי, לדבר על המחלה, להפיג מיתוסים, ולהעלות את המודעות למחלה באופן כללי. המטרות העיקריות שלנו, במרכז לחינוך לאפילפסיה, הן להפחית את רמת החרדה של הילדים המתמודדים עם המחלה, להוריד את הנטייה של חלקם להסתיר אותה, להעלות את מודעות הציבור למחלה, ולשפר את איכות החיים של אנשים, המתמודדים עם אפילפסיה, באמצעות הרצאות בקהילה (ללא תשלום) ולימוד של כללים למתן עזרה ראשונה בזמן".

להזמנת הרצאות במרכז לחינוך לאפילפסיה וליצירת קשר: 08-6244481