עידן לויד (42) הוא גיבור ואחד האנשים האמיצים ביותר שתפגשו. לויד הוא גם אחד האנשים השלווים והשקטים ביותר שיש. אדם שקט שבתוכו מתחוללת כנראה, סערה רועשת.

לויד מתמודד עם תסמונת טורט מגיל צעיר. הוא עבר לא מעט תהפוכות, בעיקר בקשר שלו עם התסמונת, עד שלמד לחיות איתה, ולהבין שמדובר באויב שהוא גם חבר, כמילות השיר. לויד גר בשדה בוקר. הוא אחראי תחום המחשוב במועצת רמת נגב ביום וסופר ומשורר בלילה, אם תרצו, גם אם לא באופן רשמי. לויד גם "חולה על הוקי קרח ועל מוזיקה" כהגדרתו, והיום הוא גם אחד מנושאי הדגל למתמודדים עם תסמונת טורט, עם בלוג וספר שמספר על ההתמודדות שלו ואפילו הרצאה במהלכה הוא מספר על ההתמודדות שלו.

לויד מעיד כי מילדות הייתה לו בעיה של מוטוריקה עדינה: "מגיל קטן, הייתה לי בעיה של מוטוריקה עדינה. היה לי קשה לעשות דברים עדינים עם הידיים. זה היה בעייתי בשבילי תמיד. בסביבות גיל 14, התחילו אצלי טיקים. זה התחיל עם קולות וגלגולי עיניים, ובגיל 15 התפרץ. אחרי כמה בדיקות, אבחנו שזה טורט".

לויד למד בכיתה "רגילה", גם לאחר שאובחן אצלו הטורט, ומבחינתו הוא לא הרגיש במשהו שונה: "בעיקרון, זה מקולות ותנועות לא רצוניות. אחרי זה, התחילו גלגולי עיניים וקולות, שהוצאתי בלי שליטה. הגוף התחיל לעשות תנועות של רעד וכל מיני טקסים שיצאו לי בלי שליטה".

לויד מסביר שלעתים, הוא "מרגיש" את הטיק לפני שהוא מגיע. לפעמים יכול לשלוט בכך, אבל לפעמים גם לא: "יש פעמים שאני מרגיש שזה קורה לי. אני מרגיש את הדברים כל הזמן, אבל הטיקים עצמם לפעמים מופיעים משום מקום. ויש כאלה שאני מרגיש שהם מגיעים. לשמחתי, הייתי בכיתות רגילות כל החיים שלי. מבחינת החינוך, זה תמיד היה בבית ספר רגיל. גדלתי במדרשה, והגעתי לשם בכיתה ה', אבל איך שזה התפרץ, תמכו בי והבינו אותי. יותר מזה, לא עשו מזה עניין, ונשארתי תמיד בבית ספר רגיל".

לויד אומנם מצהיר שהתמזל מזלו והסביבה תמכה בו, אבל יודע שאצל אחרים המציאות קצת שונה: "אני יודע שאנשים אחרים חוו דברים אחרים. יש לנו קבוצת 'פייסבוק' של אנשים שמתמודדים עם התסמונת. ואני יודע שהיו כאלה שחוו הצקות והקנטות. לי לא לעגו בגלל התסמונת. אני הייתי בר מזל שגדלתי בסביבה תומכת ומבינה. עד היום, אני לא מרגיש את התופעות האלה".

זה הפריע במהלך החיים?

"היו לי תמיד בעיות ביני לבין עצמי. המון עיסוק לקבל את התסמונת. עד לפני 10 שנים, היו לי יחסי שנאה ביני ובין התסמונת. שנאתי את עצמי. ותמיד אמרתי: למה יש לי את זה. אם לומר את האמת, זה היה רק אצלי, כי הסביבה פחות ייחסה לזה עניין. הבעיה הייתה ביחסים שלי עם התסמונת".

לויד הוא לא אחד שמוותר. וגם הטורט לא הפריע לו אף פעם להשיג את מה שהוא רוצה. מבחינתו, התסמונת הגיעה יחד איתו, אבל לא מגדירה אותו. ככה קרה גם עם הצבא שלא רצה לגייס אותו. ולויד מצידו, לא הסכים לוותר: "הצבא לא הסכים לגייס אותי. שלוש שנים, נלחמתי בזה. אמרו לי שאם אלמד מקצוע, יכול להיות שיגייסו אותי. אז הלכתי ללמוד. למדתי מחשבים. וגם כשסיימתי, עדיין לא רצו לגייס אותי. אחרי לחץ גדול, בעיקר מצד אימא שלי שלא ויתרה, ועזרה גדולה של מי שהיה ראש מועצת רמת נגב באותם ימים שמוליק ריפמן ז"ל, גייסו אותי לבסיס רמון, שם הייתי אחראי על כל מערכות המחשוב של הטייסת".

לויד מוכיח בכל מקום אליו הוא מגיע שהוא שם בזכות ולא בחסד. כך קרה גם בשירות הצבאי, כשהפך מהצעיר שלא רצו לגייס לחייל עם פז"מ של כמעט 10 שנים: "אחרי שגייסו אותי והתקדמתי בסדיר להיות אחראי על מערכות המחשוב, גם נשארתי בצבא בקבע שבע שנים. הרגשתי שזה ניצחון שלי. היה לי חשוב להתגייס לצבא תמיד, ולתרום למדינה. כשחברים שלי חזרו מהצבא, הרגשתי מנותק. וזה היה לי חשוב  לעשות את זה, בשביל עצמי בעיקר. אז נשארתי עוד שבע שנים בקבע בצבא, ותרמתי את כל מה שאני יודע".

לויד כאמור, הוא פריק של הוקי קרח, וגם מאוד אוהב מוזיקה. עם השנים, הוא גם הרגיש שהוא רוצה להוציא החוצה את מחשבותיו גם בכתיבה. הוא חיפש על מה יכתוב. והתשובה הייתה ממש מתחת לאף: "לפני כתשע שנים, פתחתי קבוצה ב'פייסבוק' לאנשים עם תסמונת טורט. אחרי זה, החלטתי לכתוב בלוג. התייעצתי עם אחותי. והיא אמרה לי למה לא לכתוב בלוג על תסמונת טורט. אמרתי שאני אנסה. ונראה מה יהיו התגובות".

עטיפת הספר

לויד, ובעצם כל המשפחה, מחוברים מאוד. אימו של לויד, אדוה, בעברה דוברת מועצת רמת נגב, מאפשרת לו להיות כל מה שהוא רוצה. אם צריך, גם היא תצטרף למאבק. עם אחותו יש לו יחסים קרובים. וגם אביו, שבעצמו פרסם ספרים באנגלית, נרתם לעזרה: "אבא שלי כותב ספרים באנגלית. ורציתי לכתוב גם אני. וחשבתי שלפתוח בלוג ולכתוב על התסמונת יכול לעזור".

לא חששת? לכתוב פוסטים אישיים על ההתמודדות שלך?

"כן. חששתי. אני זוכר שכתבתי את הפוסט הראשון והשני. והיו לי מחשבות שליליות, אם אני באמת רוצה לעשות את זה. ולמה לעשות את זה בכלל. אני זוכר שממש לפני שלחצתי על 'פרסם', אמרתי שאולי זו טעות. אולי זה לא מתאים לי, אבל אמרתי שאני אקח סיכון ואקפוץ למים. מקסימום, לא נמשיך עם זה".

מה היה הרגע מבחינתך, שלמדת לקבל את התסמונת?

"אני חושב שזה היה לפני 10 שנים. אחרי הרבה לבטים ושיחות עם אחותי. ראיתי שאין ברירה. זה מה שיש. וצריך לקבל את זה, כי אני לא יכול לשנות את זה. וצריך להשלים עם זה בצורה הכי טובה שאפשר. גם היום, יש לי עדיין יחסי אהבה שנאה. אני יותר מקבל את עצמי. בטח שהרבה יותר ממה שהיה לפני 10 שנים, אבל עדיין זה לא 100 אחוז קבלה".

מה קרה אחרי שני הפוסטים הראשונים?

"קודם כל, ראיתי שזה עושה לי טוב לנפש. להוציא את זה החוצה. גם התגובות שקיבלתי מאנשים היו תגובות חמות ומדהימות. אנשים אמרו לי: כל הכבוד. שהם גאים בי. זה נתן לי יותר כוח ויותר מוטיבציה להמשיך עם זה. כרגע, יש שם כמעט 40 פוסטים שכתבתי".

על מה אתה כותב?

"דברים אישיים שלי שקשורים לתסמונת ולהתמודדות. היה לי פוסט על מקרים שאני נתקל בהם בחיי היומיום. כתבתי על טיפולים שעשיתי. דברים כאלה. כתבתי כל פוסט, כי הרגשתי שזה מעין הקלה לנפש ולגוף. זה להוריד אבן מהלב. זה שחרור של הנפש. של הגוף. של הנשמה. זה מעין פסיכולוג".

כמו שציינו, לויד הוא אדם אמיץ. לכתוב בלוג החוצה, דורש סוג של אומץ להיחשף, אבל לא כל אדם יהיה מוכן לקחת את זה שלב אחד קדימה. לעלות על במה, ולהגיד את מה שהוא חושב בהרצאה לעשרות ויותר אנשים. בטח לא מי שמתמודד עם תסמונת טורט: "היום, אני עושה הרצאות. זה התחיל מזה שהציעו לי לפני שנתיים, במרכז הצעירים של המועצה, לעשות הרצאה על סיפור החיים שלי. מאוד חששתי. באמת. לא ידעתי אם אני רוצה את זה. לקח לי שבוע שבוע וחצי להתלבט אם כן או לא. חששתי לחשוף את עצמי לגמרי. לעמוד מול אנשים, ולחשוף. לא ידעתי מה יהיה עם התסמונת. זו חשיפה גדולה. מצד שני, אמרתי שזה יכול לעזור להעלות את המודעות. אמרתי שאני אנסה. ויהיה טוב. ואז, התחלנו לפתח את ההרצאה למה שהיא היום. אני מספר על מה זו התסמונת. איך אני מתמודד".

איך הרגשת בפעם הראשונה על הבמה?

"הרגשתי קצת פחד במה, בהתחלה. מין שיתוק כזה על הבמה, אבל לקחתי כמה נשימות. וראיתי את החברים שנמצאים בהרצאה. הסתכלתי עליהם. ואחרי זה, הרגשתי ממש הרגשת עילוי. ממש סחרור וסיפוק. והבנתי שאני רוצה להמשיך עם זה".

אמרו לך שאתה אדם אמיץ?

"אמרו לי. ואת האמת, אני גם הרגשתי את זה. בטח לפני 10 שנים. היום, אני מרגיש שאני יותר אמיץ. יותר חזק נפשית. שאני יכול לעשות את זה. החוסן המנטלי שלי יותר חזק".

ואתה מרגיש גם תחושת אחריות? להעלות את המודעות?

"יש לי קצת תחושת אחריות. אני מקווה שאני משדר חוזק לאנשים אחרים שרואים את ההרצאות. שאפשר לעשות הכל. להתגבר על הכל. שאם מאמינים בעצמך, אתה יכול לעשות הכל. אני מקווה שאני מעביר את המסר, ושלוקחים את זה מההרצאות שלי. בהרצאה האחרונה מישהי, אימא לילד עם תסמונת טורט, דיברה איתי. היא אמרה לי שזה נותן לה כוח".

לויד גם הוציא ספר שלמעשה, מאגד את כל הפוסטים שכתב בבלוג לכדי ספר אחד. את הספר אפילו תרגם גם לאנגלית: "רציתי שזה יגיע לתפוצה רחבה יותר של אנשים. וגם שיהיה לי עותק קשיח שאוכל להפיץ לאנשים או לחברים. שיהיה לי משהו ביד שאוכל להראות. הספר מורכב מהפוסטים שלי בבלוג. וחשבתי שזה יכול לעזור גם להעלות את המודעות. תרגמנו אותו לאנגלית, כדי להגיע גם לחו"ל. ושכמה שיותר אנשים יקראו אותו. אני כתבתי. ואבא שלי עשה על זה הגהה באנגלית".

מה החלום שלך?

"אני רוצה להגיע עם ההרצאות לכמה שיותר אנשים. להעלות את המודעות של התסמונת, ולהתפתח בתחום".