נועם, בן הזקונים של גיא ואורית כהן מבאר שבע נולד ב-2010 כתינוק רגיל. כשנה וחצי לאחר לידתו, הידרדר מצבו, עד לאבחנתו כעבור עוד כשנה וחצי כאוטיסט. בריאיון מיוחד לעיתון "שבע" מספר אביו גיא (המפעיל זה כשלוש שנים דף "פייסבוק" מצליח בשם "האבא של נועם"), איך הוא ורעייתו הצליחו להתמודד מול כל הקשיים, ולצד גידולו למופת של נועם כתלמיד מצטיין בבית ספר יסודי רגיל, גם לשמור על המסגרת המשפחתית, ולטפח גם את שני ילדיהם הגדולים יותר.

"אני מדריך הורים, מרצה בנושא האוטיזם ומנחה קבוצות הורים וקבוצות בנושאים של הכלה ושילוב וכל מה שקשור לאוטיזם, ובאחרונה התרחבתי גם לשאר הצרכים המיוחדים, כי הקשיים הם דומים", פותח כהן (47). "הספקתי בחיי להיות מתכנת, מתווך ואיש נדל"ן ומורה להוראה מתקנת. עד היום, העסק של ההוראה המתקנת עדיין פעיל. אני גם מורה מוסמך עם תואר כפול מאוניברסיטת בן גוריון (במתמטיקה והוראה מתקנת). אמרה לי לא מזמן, אחת המטפלות שעבדתי איתה: 'עברתם צונאמי, יחד עם הוריקן, יחד עם רעידת אדמה. איך שרדתם'?".

והוא ממשיך: "בשנה האחרונה, אני מתמקד בעסק של הדרכת ההורים וקבוצות התמיכה להורים לילדים על הרצף, כי שם אני מרגיש את השליחות שלי. אני חבר בעמותה שנקראת 'חברים בנגב'. אנחנו פועלים פה בדרום במטרה לעזור להורים ולילדים אוטיסטים ולבוגרים אוטיסטים וגם להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. האמת היא שהעיסוק הטיפולי שלי בהורים התחיל מהעמותה הזאת. התעודה של ההוראה המתקנת הייתה לי מזמן. עבדתי עם הרבה ילדים, ומשם רכשתי כלים, כי גם אני בעצמי לקוי למידה ועם כל הקשיים האפשריים. הרגישות הגיעה משם. היכולת להקשיב ולראות מה הקושי של הצד השני. הגעתי ל'חברים בנגב' לא הרבה אחרי שנועם אובחן. היום הוא בכיתה ו'. תלמיד מצטיין, בן 11, שלומד בבית הספר 'רכסים' שבשכונת רמות. זה בית ספר רגיל. נועם הוא בשילוב יחידני. הוא מוביל בכיתה שלו. הוא מצטיין שם בציונים. בשנה הבאה, הוא יהיה בתיכון אמי"ת מקיף".

איך בעצם הכל התחיל איתו?

"הסיפור של נועם מתחיל כשהוא נולד ב-2010. הוא נולד רגיל ומה שנקרא, החלומות רצים קדימה: להיות רמטכ"ל ואחרי זה ראש ממשלה. ואז, כשנועם היה בגיל שנה וחצי, אשתי אורית, אומרת לי: 'גיא, משהו לא בסדר עם הילד'. בערך תוך שבוע, הוא חווה נסיגה בכל הפרמטרים האפשריים. זה לאבד את הדיבור ולאבד את היכולת להגיב אלינו. המבט בעיניים נעלם. מילד הוא פתאום הפך לבול עץ. אין לי הגדרה יותר יפה. כמו פינוקיו, אבל הפוך. ומשפחה צעירה מנסה להבין מי נגד מי. וכולם אומרים לנו כמה אנחנו הורים רעים. וסתם מחפשים. וסתם ממציאים המצאות. ורואים דברים שלא קיימים. עד שנתנו לנו מקופת החולים הפניה, ועד שהגענו לתור, זו הייתה קריעת ים סוף להגיע לתור הנכסף הזה לבדיקה הראשונית עם קלינאית תקשורת".

בביקור אצל קלינאית התקשורת החששות החלו להפוך למציאות: "אחרי 45 דקות שהיא מנסה לשכנע את נועם להתייחס אליה, אומרת לנו הקלינאית: 'תקשיבו, אני לא מאבחנת, אבל תבקשו במשרד שיבדקו אוטיזם'. אנחנו בטח לא יודעים אז מה זה אוטיזם. פעם ראשונה ששמענו על זה. אז נכנסים לאינטרנט. זה היה בהתחלה שלו, ב-2013. ורואים את כל הסרטונים הכי מזוויעים שאפשר. זה ילד שמנגן נפלא בפסנתר, אבל כשהמראיינת שואלת אותו שאלה שהוא לא מוכן אליה, הוא מתפרק ומתמוטט. או ילדים שמזילים ריר על עצמם. וזה המקסימום מידע שמצאנו, כמה זה קשה. וכמה זה נורא. אז אנחנו סוגרים את האינטרנט. הולכים להתחבא באיזו פינה. מחכים לאבחון. בגיל שלוש, אנחנו מקבלים את החותמת מהמכון להתפתחות הילד ליד הפסיכיאטרי בבאר שבע. פחות או יותר זה נכון גם להיום, אבל כיום יש לפחות עם מי לדבר. אז לא היה אפילו את מי לשאול ולהבין ולברר. אז אנחנו מקבלים חותמת: אוטיזם. 'לכו מהר לקחת קצבה, וזהו'. שם נגמר הטיפול".

ומה עושים?

"מתחילים לברר. מחפשים. שואלים. הסבירו לנו שנועם יצטרך גן תקשורת. ולמזלנו, נפלנו על הגנן מייק. הוא בינתיים כבר יצא לפנסיה. מייק התחיל להסביר לנו מה צריך לעשות, ושלח אותנו לקבוצת תמיכה להורים. אחד הדברים הראשונים שהוא עשה זה קודם כל לדבר איתנו. להסביר לנו מה הולך לקרות. איך הולך לקרות. לתת לנו קצת כיוון על מה הולך לקרות בגן תקשורת. וכאמור, מייק שלח אותנו לקבוצת תמיכה. אני בהתחלה אמרתי: 'למה אני צריך את זה? מה שאני עושה עם הילד מספיק'. אשתי אמרה לי: 'תבוא פעם אחת. תראה'. כשהגעתי לשם, הבנתי כמה הייתי צריך את זה. כמה התמיכה הזאת חשובה. ועוד יותר חשובה בשבילי. זה בעצם מה שהציל לנו את כל החיים, מה שנקרא. משמה שאבנו את כל הכוחות שאפשר. כתוצאה מכך, בכוונה הלכתי בעיסוק שלי בשנים האחרונות על קבוצות תמיכה, ובעיקר לאבות, כי צריך את הכוחות האלה. ואמרתי: 'אם כבר אני יכול, אז אני מעביר את זה הלאה', מה שנקרא. זאת המוטיבציה שלי. כמו שלי עזרו שם, אני רוצה שאחרים ירגישו את אותו טוב שאני קיבלתי".

ההתחלה הייתה ממש לא פשוטה: "היינו צריכים ללמד את נועם לדבר מאפס. הוא היה ילד שלא יכולת להשאיר אותו אפילו 10 שניות בלי השגחה, כי נועם היה יכול לטפס על משהו או לקפוץ ממשהו או לדפוק את הראש במשהו. ואף אחד לא ידע מה האירוע הבא שיקרה. לכביש הוא היה רץ. נועם לא היה מודע בכלל לסכנה או להבנה שמשהו יכול להיות מסוכן או צריך להיזהר ממנו. הוא היה אז בגיל 3.5, ארבע. עד גיל שמונה, לא העזנו להשאיר אותו יותר מכמה שניות לבד בבת אחת. ילדים רגילים לומדים מתוך צפייה, חיקוי או שהם מקבלים מכה ומבינים. ילד על הרצף לומד מתוך הסברים ותרגול. בצבא זה נקרא, אלה שלומדים דרך הרגליים. אז באוטיזם לומדים הרבה דרך הרגליים". הקושי שלהם הוא לא רק בעשייה, אלא גם תרגול גם של מצבים חברתיים. אני אתן דוגמה מצחיקה קצת: נועם בכיתה א' רצה לשחק 'תופסת' עם הילדים. הוא שיחק איתם. כולם רצו וברחו מהתופס. והוא גם ברח. ואז, הסייעת שלו שמה לב שאף אחד לא תופס אותו אף פעם. והיא שאלה אותם: 'למה אתם לא רודפים אחרי נועם'? הם ענו לה: "אבל לא ידענו שהוא משחק בכלל'. ההסבר של זה היה שהוא לא ידע להצטרף למשחק. נועם לא ידע איך לבקש להצטרף למשחק. את זה היה צריך לתרגל איתו. להגיע בזמן, כשזוכרים מי התופס. ומה הכללים בכלל של המשחק, כי גם אחר כך הייתה פרשנות של הכללים. והייתה מריבה. נועם לא ידע איך להתמודד עם כל זה. עכשיו, ההבנה הזאת של איך משחקים 'תופסת' נראית לכולם כמשהו פשוט. וזה אכן פשוט לנו, אבל למוח של ילד אוטיסט בכיתה א' זה אחד המורכבים ביותר שהוא חווה. ולקח לנועם כמה וכמה שבועות להתרגל לרעיון הזה. הוא עשה פעמיים גן חובה, שנה אחת בגן תקשורת. שנה אחת בגן רגיל, עם סייעת. ואז נועם עלה לכיתה א', עם חלק מהחברים מהגן".

אחד הגורמים העיקריים להצלחה היא הסייעת של הבן האוטיסט: "יש לנועם סייעת לא מהעולם הזה. היא פשוט משהו מדהים. הסייעת היא כמו אימא שנייה שלו בבית הספר. היא קשוחה איתו כשהוא צריך ורכה איתו כשהוא צריך. והיא עושה את הדברים עם מחשבה, במיוחד עם ההתקדמות החברתית של נועם בהפסקות. ההפסקות הן הזמן הכי חשוב בבית הספר, כי לימודים אפשר להשלים בבית, אבל חיי חברה אי אפשר להשלים בבית. מבחינת הורים לילדים אוטיסטים, האינטר-אקציה בהפסקות וחיי החברה הם הדבר הכי חשוב. הייתי מוכן שנועם ייכשל בלימודים, אבל שיהיו לו חיי חברה תקינים. שתהיה לנועם מסוגלות חברתית תקינה. ופה הסייעת שלנו (ואני יודע שיש לא מעט סייעות מעולות) פשוט עשתה עבודה מדהימה. היא עשתה אותה מכל הלב. היא הייתה איתו בהפסקות. את ההדרכה איך להיכנס למשחק ה'תופסת' שדיברנו עליו קודם, זה היא עשתה".

כאמור, לפני כשלוש שנים, פתח כהן את דף ה"פייסבוק" הנקרא "האבא של נועם", ש"החשיפה שלו גדלה והולכת. לפני כמה זמן, פגשתי מישהי, ואמרתי לה: 'אם את רוצה, תבדקי את הדף שלי, 'האבא של נועם'. והיא אמרה לי: 'אה, זה אתה'? אז התלהבתי מעצמי. אני עדיין לא עד כדי כך מוכר. הדף נועד לעזור להורים. ואני כותב שם את מה שעובר עלינו. גם את העבר, כי יש הרבה הורים שהם בהתחלה. ושם הם צריכים את מרב הכוחות. ויש הרבה הורים שמתמודדים פחות או יותר עם מה שאני מתמודד היום. או עם מה שההורים האחרים שאני מלווה מתמודדים איתם. והם צריכים את המידע. וצריכים להרגיש שהם לא לבד".

מה הביא אותך לפתוח את "האבא של נועם"?

"האמת היא שהדף התחיל עוד לפני 'האבא של נועם', ב'חברים בנגב'. שם כתבתי בלוג כמה פעמים. והבנתי שאני רוצה לעזור לאחרים. הכתיבה שלי עזרה לאחרים. התגובות שקיבלתי היו מדהימות. ואז אמרתי: 'אין בעיה, אני ממשיך עם זה'. והיום מ'האבא של נועם' אני יוצא להרצאות. ויוצא ממנו לקבוצות תמיכה להורים ולסדנאות שאני עושה לגבי איך לשלב בצורה מיטבית את הילדים, בהתבסס על הניסיון שלי עם הילד הפרטי שלי. וגם על ניסיון של הורים אחרים, שליוויתי לאורך הדרך".

בימים אלה, "לשמחתי, אחרי שקיבלתי את התעודה של הנחיית הורים, נכנסתי גם לבית הספר להורים של עיריית באר שבע, בריכוזה של טלי גולדמן, שמסבסד להורים את הגישה לטיפולים, להדרכת הורים ולקבוצות תמיכה. שמה אני קיבלתי בזמנו, את הקבוצה שלי. והיום אני סוגר מעגל, ומלמד בבית הספר להורים. ומלווה משפחות דרכם. אז, אם מישהו צריך, בכיף יכולים לפנות אליי. ויכולים לפנות לבית הספר עצמו. ובהחלט זה דבר חשוב שיש את הגורם הזה, שמאפשר להורים לקבל את התמיכה שהם צריכים".

מהניסיון שלך, מה צריך עוד לתת להורים ובני משפחה של ילד או ילדה אוטיסטים באזור שלנו, שחסר היום?

"אתחיל מהדבר שהכי חסר והכי קשה והכי כואב: כל המקצועות הפרה-רפואיים. עמותת 'חברים בנגב' פועלת כבר שנים רבות. ואנחנו רודפים אחרי המל"ג (המועצה להשכלה גבוהה) ואחרי עיריית באר שבע ואחרי אוניברסיטת בן גוריון, שיפתחו פה מסלולי לימוד במקצועות האלה, כדי שסטודנטים יבואו ללמוד פה ויקבלו מלגות מהעירייה. ויש לנו מחסור מטורף בזה בדרום. מחסור ממש קריטי במטפלים שיהיו במערכת. אז הדבר הראשון זה המחסור הזה. זה כל המקצועות הפרה-רפואיים. וזה מצליח לאט לאט: האוניברסיטה בעזרת העירייה הצליחו להגיע למצב שכנראה ייפתח בקרוב מסלול של ריפוי בעיסוק. אנחנו עכשיו בשלב הבא נבחנים על מסלול של קלינאיות תקשורת, כדי שיהיו לנו כמה שיותר כאלה. עכשיו, מהצד השני צריך גם להגדיל להם את השכר במערכת הציבורית, כי הם מקבלים גרושים. ולכן, המטפלים האלה לא נמצאים במערכת, אלא מעדיפים לעבוד מהפרטי. הדבר השני שחסר, וזו השליחות שלי מבחינתי, זו תמיכה להורים. מישהו לדבר איתו".

וכהן מוסיף: "היום יש יותר תמיכה בהורים, אבל עדיין חסרה תמיכה. ההורים גם מתביישים, הרבה מהם. אני יכול להגיד שהרבה הורים מעדיפים שלא לקבל טיפול, בגלל הסטיגמה. קשה להם לבוא ולהגיד: 'אני צריך עזרה'. אפילו שאלה לא הרווחה או מישהו שמאיים. ההורים צריכים טיפול ראשונים, כי אם ההורים לא יתפקדו בשיא הכוח, הילדים נפגעים, ולא מקבלים את הטיפול שהם צריכים. יש משפט שנחרת לי בזיכרון, והגיע ממייק הגנן. הוא אמר לי: 'אני רואה איזה ילדים כנראה הולכים להצליח, לפי ההשקעה של ההורים'. עכשיו, זה משפט אכזרי, אבל הוא גם נכון. אתה צריך כהורה עזרה. ואני אומר משהו על שילוב. וזה משפט שאני אומר אותו כל הזמן: שילוב זה עבודה במשרה מלאה. לי היום יש שלוש משרות. יש לי עבודת בוקר, עבודת צהריים בעסק של הדרכת ההורים. והעבודה השלישית שלי היא השילוב של נועם. וזו עבודה שדורשת המון זמן. המון משאבים. כשהורים שאני מלווה מבינים כמה השקעה זו, פתאום הם מבינים כמה זה לא פשוט להרים את הילד למקום שהוא צריך. וקשה גם להורים, פיזית ונפשית, למצוא זמן לחבר את הילד שלהם עם ילדים אחרים מהכיתה. ולפנות אחר צהריים שלם, כדי לוודא שהילד (לא היום אלא בעוד 10 שנים) בגיל 18, יהיה מוכן לחיים האמיתיים, כי בית הספר זה החממה שבה אנחנו עושים את ההכנה. במקרה שלנו, בית הספר זה לא בייבי סיטר. הוא לא יכול להיות בייבי סיטר. הוא חייב להיות שדה אימונים, לקראת גיל 18, כדי שהילד יוכל כמה שיותר להיות עצמאי. וזה לא פשוט לרוב ההורים. ולכן, אני אומר שצריך תמיכה ואנשים לדבר איתם, אנשי מקצוע, מנתחי התנהגות ומדריכי הורים, עם התמחות בנושא של האוטיזם או של הצרכים המיוחדים, כי יש הרבה מחסור".

ולסיום, מתאר "האבא של נועם" את התחושות שלו ושל אשתו אחרי 11 שנות גידול של ילד על הרצף: "אני היום מברך על מה שיש לנו, כי נועם היום נמצא בתפקוד הכי גבוה שיש. ואפשר לחזור לחלום חלומות. שהוא יתגייס לצבא באופן עצמאי. וימצא עבודה יום אחד. יתחתן ויקים משפחה. וימצא חברה קודם. אנחנו עכשיו מסוגלים להאמין בזה. אני עוד רואה את כל הדרך שיש לנועם לעבור, אבל אני יודע שהוא מסוגל לעבור אותה. ויש עוד המון מה לעבור".

לכניסה לעמוד הפייסבוק : https://www.facebook.com/%D7%94%D7%90%D7%91%D7%90-%D7%A9%D7%9C-%D7%A0%D7%95%D7%A2%D7%9D-104935645038948