את תסריט הבלהות הזה לא דמיינה אודיה סבג מבאר שבע אפילו בחלומותיה הפרועים ביותר: לאחר לידת בתה הבכורה, היא גילתה שבתה סובלת משורת מומים, שכל הבדיקות שעברה במהלך הריונה לא עלו עליהם. אולם, למרות כל הקשיים, ואולי אף בגללם, הצליחה סבג להפוך את הלימון ללימונדה, ולאחר כשבע שנות התמודדות וטיפול מסור ברוני, בתה, היא פתחה דף "אינסטגרם", שבו היא משתפת את מה שעברה, וזוכה להצלחה מסחררת, עם תגובות מחממות לב.

סיפורה של סבג מתחיל כמו סיפור של כל יולדת טרייה: "לפני כמעט שבע שנים, אחרי היריון תקין, לכאורה כי לא ידעתי על שום בעיה במהלך ההיריון, נולדה לי בת בכורה. עשיתי את כל הבדיקות, והכל היה בסדר, ואפילו הייתי אצל רופא פרטי, וכולם לא עלו על כלום. בלידה עצמה, שהייתה בבית החולים 'תל השומר' (כי אימא שלי גרה במרכז, ורציתי ללדת ליד מקום מגוריה) והלכה ממש מצוין, במיוחד ללידה ראשונה, הבנתי מהמיילדות שההליך היה מהיר יחסית, ראו איזשהו משהו מוזר, שרוני נולדה ללא פי טבעת, ובמקומו הייתה איזושהי בליטה. אף אחד לא הסביר לי מה הבעיה, לא המיילדת ולא רופאת הילדים, ולא כל כך הבנתי מה צריך לעשות. ואז, אמרו לי שלוקחים אותה לטיפול נמרץ; זה היה עניין של שתי דקות בערך לאחר הלידה, כשאני עוד עם האפידורל, ובהלם מוחלט, ופשוט רוני הלכה עם בעלי, ונעלמה. לא ידעתי מה קורה, ורק אחרי שהעבירו אותי למחלקה ממש בשבריר של אי ודאות, נכנסה רופאת הילדים, והתחילה להסביר לי דברים שיצאו מהקשרם".

מה, למשל?

"לא מספיק שהייתי לאחר לידה ובהיסטריה, היא אמרה לי דברים הזויים, כמו זה שהיא לא יודעת אם זה בן או בת, כי הבליטה שמה בלבלה אותם; הם חשבו שזה שק אשכים, אבל בסוף זה היה גוש שומן שהורידו אותו. לא כל כך הבנתי למה נחוץ לה לומר לי את הדברים האלה, אבל זה מה שהיא בחרה להגיד. יותר מדיי מידע, שממש לא יועיל; לכי תעשי שיעורי בית, ואז בואי ותספרי לי. שאלתי: 'או קיי, שורה תחתונה, מה עושים'? אז, היא אמרה לי שצריך לעשות לרוני מיד ניתוח. אז, כמה שעות אחרי הלידה, הוציאו לה סטומה (פתח חלופי להוצאת צואה) בדופן הבטן, וחיברו לה שקית. לא ידעתי עד איזה שלב היא תצטרך אותה, אבל הבנתי שהיא תהיה ככה מעכשיו עד להודעה חדשה. עשו לרוני כמובן MRI ומלא בדיקות, והיא הייתה בטיפול נמרץ תשעה ימים, וגם בפגייה. ואני כבר שוחררתי הביתה, אבל הייתי מגיעה ככה יומיום. בין הימים שהתקדמנו, ראינו שהצוות הרפואי לא כל כך יודעים מה קורה שם, הם לא כל כך מבינים מה יש לה, למרות ה-MRI וכל הבדיקות. בין השורות לחששו לנו שם, שנלך לבדוק גם בעצמנו במקומות אחרים. בקיצור, סמכתי רק על עצמי, והתחלנו להתחבר ל'גוגל', וזה די עזר לנו".

וסבג ממשיכה: "מפה לשם, התחברנו לזוג חברים שבמקרה הבן שלהם נולד עם מקרה דומה, הם ישר אמרו לנו: 'לכו תנתחו אותה בארה"ב'. עוד לא הבנתי בכלל על מה צריך לנתח, ומה הולכים לעשות. בשורה התחתונה, היו לרוני מספר מומים. היא עברה שישה ניתוחים, גם בארץ וגם בחו"ל. עבור הניתוח בארה"ב לשחזור פי הטבעת (כשרוני הייתה בת שנה) גייסנו תרומות, השגנו את הסכום הנדרש מאוד מהר יחסית, והלכנו למי שהמציא את הניתוח, פרופ' אלברטו פניה. זו הייתה הצלחה מטורפת, ממש נס גלוי. הניתוח תוכנן להימשך 10 שעות, עם 5 מנתחים, ובסוף נמשך רק שעתיים, ולא היה צריך התערבות של אף אחד אחר. זה היה הניתוח השלישי שלה, שבוצע בבית החולים המהמם לילדים שבסינסינטי אוהיו; הראשון היה יום לאחר הילדה, השני בעמוד השדרה היה בגיל חצי שנה, ואחר כך היו ניתוח פלסטי, ניתוח לטיפול בבעיה של השתן שחזר וניתוח לסגירת הסטומה".

סבג מצהירה שאת כל ההתמודדות וההבנה של הדברים, עשתה כמעט לבד: "חשוב לציין שגיליתי הכל לבד, ממום למום ומניתוח לניתוח. עברתי תלאות, עם 'גוגל' ואנשי מקצוע שלא כל כך ידעו להגיד לי מה קורה, חוץ מאשר בארה"ב, שם היו באמת מאוד מקצועיים. ופשוט, הייתי לבד במערכה, לחלוטין. עם השנים הגיע הטלפון שלי לאנשים, מפה לאוזן, והיו מתקשרים אליי ומתייעצים, והייתי נותנת ייעוץ וכו'. עד שבאיזשהו שלב, אמרתי: 'למה שלא יהיה מקום שייתן את כל המידע'? היום אני יודעת שהרשת החברתית היא סופר מופצת, ו'אינסטגרם' בכלל. אז לקחתי יוזמה, ופתחתי את עמוד ה'אינסטגרם' בשמי 'אודיה סבג', בו אני חושפת את כל הסיפור מההתחלה; אני כותבת את העניין בפרקים, ממש מההתחלה, מהלידה, ועד היום. באמת הופתעתי לגלות את צבירת התאוצה של העמוד הזה; הגיעו אליי עשרות הודעות של פירגונים וחיזוקים, כך שזה לא יוצר לי מעמסה. אני מביאה את כל המידע בדף, והמטרה היא שיהיה לכולם את זה נגיש, ומפרק לפרק זה מתפרסם ומופץ גם ב'פייסבוק'. אני עדיין בשוק מהבאזז, אבל זה משהו שאני חייבת בכל דרך אפשרית לחשוף אותו, כי אני רואה כמה זה באמת עוזר, ואיזה פידבקים אני מקבלת מאימהות והורים בכלל, שיש משהו כמו קבוצת תמיכה כזו. אגב, לא בהכרח מהורים שיש את אותם מומים לילדים שלהם. ממש לא! כל אדם באשר הוא. הדף נותן פרופורציה ומוטיבציה ממש לכל אדם, וגם למי שיש להם תינוקות עם מומים אחרים, שזה פשוט עזר להם בנקודה כזו או אחרת בחיים. והדף ממשיך לצבור תאוצה. אני היום בפרק ה-19 לצורך העניין, העוסק באחד הניתוחים בגב. והכל גם אותנטי מאוד; אני כותבת כמה ימים לפני, ולא מכינה 'מגילות'. התחלתי את זה לפני כחודש, ויש לי כמעט 15 אלף עוקבים. אני רוצה שימשיך ככה".

את מעניקה ייעוץ רפואי?

"אני לא נותנת ייעוץ רפואי, אבל לגמרי לאן לפנות, מהניסיון האישי שלי; אתה יכול לקחת את זה, ויכול שלא לקחת, אבל הצלחתי לעזור, וגם בזמן הזה, בשנים האלה, הבאתי מקרים בדף של ילדות שלא אבחנו אותן כמו שצריך, והפניתי את ההורים שלהם לאנשים שצריך, והיום הם במקום אחר. וזה סיפוק גדול  מבחינתי. אגב, רוני גם עוברת בימים אלה טיפול רגשי ב'סורוקה', משום שהיא מאוד מפחדת מרופאים בגלל כל מה שקרה לה. זה פיילוט עם כלבים, שמאוד מאוד מצליח, וגם עליו אני ממליצה אינסוף בדף".

מניסיונה העשיר, סבג מסייעת לפונים לדף ה"אינסטגרם" המיוחד שלה לגלות מומים בעוברים שלהם עוד לפני הלידה: "המון נשים בהיריון בהיסטריה דיברו איתי, ואני אומרת לכולן שזה משהו שכן רואים בבדיקות במהלך ההיריון, בטח ובטח את המום בעמוד השדרה; זה מום שרואים בוודאות בסקירה המורחבת, ויש לשים עליו דגש. לגבי פי הטבעת, זה לא משהו שהוא MUST. זאת אומרת, זה לא כמו איבר מין שהרופא צריך לראות אם יש פי טבעת או אין, אבל ניתן לראות אותו, אם אתה מסב את תשומת לב הבודק; אתה ממש אומר לו שאתה מכיר מקרה ספציפי, והוא בודק באולטרה-סאונד הכי פשוט, לא צריך מי שפיר, MRI ודברים כאלה. באולטרה-סאונד פשוט רואים את הדברים האלה, בסקירה ראשונה ושנייה".

שאלה קשה. אם היית יודעת לפני הלידה של רוני שזה המצב, מה היית עושה?

"זו שאלה מאוד קשה, אבל אני חושבת שהייתי עושה הפלה. עם כל מה שעברנו, גם היא (אני לא חושבת רק על עצמי, אני לא אגואיסטית), החיים שלה מאוד קשים, כמה שרוני חזקה ואופטימית, ואנחנו משדרים לה אופטימיות. יש לה אחים, שני בנים קטנים שההיריונות שלהם היו מסכת ייסורים, בגלל כל הבדיקות; מה לא עברתי איתם? הייתי מעבירה כרטיס ב'סורוקה' כל שבועיים"…

עם זאת, היא לא מתכוונת להמליץ על הפלה לאימהות המגלות מומים קשים כמו אלה של רוני: "לגבי הבעיה בעמוד השדרה, קיים ניתוח שעושים כבר במהלך ההיריון, וממש מרוקנים את מי השפיר ומתקנים, והילד נולד עם בעיה הרבה פחות קשה. אמליץ על כל דרך, וכל אחת תעשה מה שהיא רוצה. אני בחיים לא אמליץ להפסיק היריון זה לא תפקידי, אבל כן לנסות הכל במהלך ההיריון, כדי שהחיים ישתפרו פלאים אחרי הלידה. יש ימים קשים גם לנו וגם לרוני. ימים של חוקן זה עונש עבור רוני, והיא לא הולכת בהם לחברות ולאירועים; אם יש לנו חתונה או יום הולדת למשל, אנו עושים הכל כדי שבאותו יום לא יהיה חוקן. זה מגביל אותנו, זה סופר קשה. יש לנו גם הוצאות כספיות.  רוני מוגדרת כמאה אחוז נכות, אז קצבת נכות אנחנו כן מקבלים עבורה, אבל אנחנו גם נותנים לה תרופות על חשבוננו. וגם מימון הסייעת הרפואית הצמודה שלה בבית הספר בו היא לומדת, הוא רק לארבע שעות ביום מהמדינה. וארבע שעות לא ממש עוזר, כי יום הלימודים הוא שמונה שעות, אז אנחנו משלמים את ההפרש מכספנו הפרטי".

והיא מסכמת: "אנשים לוקחים מהדף שלי כוחות. קטונתי, אבל אני פשוט רואה מכל הפידבקים שנתנו לי עד כמה הדף הזה עוזר. וזה עולם ומלואו עבורי, באמת סיפוק מטורף. וזה הכי חשוב לי".