מגזין

נווה זה כל הסיפור

מגזין4 ביוני 2020    11 דקות
1

מיטל ומתי סיבר יכלו בקלות לשקוע בעצב על המומים איתם נולד בנם, במקום זה, השניים מבטיחים שבנם יחיה חיים מלאים ומדהימים ודרך חשיפת סיפורו ברשת, מקוים לשנות גם משהו בגישה של אחרים ללקויי ראיה

נווה זה כל הסיפור

זה סיפור אופטימי על כיצד מסתכלים על חצי הכוס המלאה, כיצד מסתכלים לחיים בעיניים ומחליטים שלא משנה מה, אנחנו נמצה כל שניה וכל דבר שהחיים האלה יביאו איתם. זה הסיפור של מיטל ומתי סיבר, שמוכיחים שאתגרים הם רק עוד משוכה בדרך.

מיטל סיבר (33) נולדה וגדלה בבאר שבע. בעלה מתי, עלה מארגנטינה מגיל 7 עם המשפחה ישירות לבאר שבע. שניהם עובדים בדיגיטל כשהיא מנהלת מדיה חברתית בווב מדיה גרופ והוא מנהל קמפיינים בדיגיטל בחברת WAVE DIGITAL

כאן גם הזמן לגילוי נאות. את השניים אני מכיר כבר כמה שנים, וגם אני הופתעתי מהסיפור שאתם הולכים לקרוא בשורות הבאות.

מיטל נולדה עם מיקרופתלמיה, מום מולד בו עין אחת או שתי העיניים לא השלימו את תהליך ההתפתחות העוברית שלהם, “זה אומר בעצם שנולדתי עם עין קטנה, עין שלא סיימה את ההתפתחות שלה, לרוב משהו גנטי שעובר בתורשה. במקרה שלי זו עין אחת בה אני עיוורת, עין שאני לא רואה בה. העין השנייה שלי זו עין רגילה שאני רואה בה לכל דבר. מי שלא מכיר את הסיפור חושב שאולי יש לי פזילה קטנה או משהו דומה”.

מגיל שנה לסיבר יש למעשה עין תותבת במקום עין שמאל ומי שלא מכיר את הסיפור לא יידע להבחין, “עין שמאל זו למעשה עין תותבת”, מספרת סיבר, “היא מסתירה את העין הקטנה שלא התפתחה. זה משהו קוסמטי כדי “שיהיו” לי שתי עיניים שיהיו זהות אבל גם כדי שהפנים יתפתחו בצורה סימטרית. אבל מבחינת ראייה, בעין שמאל אני לא רואה כלום, אני עיוורת. אני זוכרת את עצמי ככה מאז ומתמיד. התהליך עצמו התחיל מהרגע שנולדתי. אני לא מכירה ולא יודעת משהו אחר ומבחינתי זה ככה כל החיים”.

סיבר היום מדברת בפתיחות על המצב אבל גם היא מודה שזה לא תמיד היה ככה. מבחינתה היא אולי קצת התביישה, אולי קצת חששה מהתגובה של הסיבה. זו הסיבה שעד סיום התיכו, לא סיפרה לאף אחד, גם לא לחברות הטובות ביותר, “בתור ילדה לא ראיתי בזה משהו רע אבל גם לא רציתי לספר ושיתעסקו בזה. אולי לא היה לי אומץ להסתכל אחרי זה לילדים בעיניים, להישיר אליהם מבט. אז פשוט לא סיפרתי לאף אחד. אני חושבת שתמיד היתה לי תחושה שזה איזשהו פגם אצלי ושזה משהו שלא יקבלו. קצת פחדתי שלא יאהבו אותי ולא יקבלו אותי. לקראת סוף התיכון השתחררתי מהמחשבה הזו, ככל שהתבגרתי הבנתי שזה שטויות, שלכל אחד יש את הבעיה שלו, כל אחד מסתובב עם משהו משלו ואין במה להתבייש. התחלתי לדבר על זה בפתיחות ולא לעשות מזה עניין”.

סיבר מדגישה לכל אורך הריאיון שהיא אמנם עיוורת בעין אחת, אבל החיים שלה מתנהלים כמו חיים של כל אחד אחר, “אין שום דבר שונה ממני וכל אדם אחר בשגרת החיים היום יומית, מסלול החיים שלי היה זהה לכל האנשים בישראל. בגלל שנולדתי ככה המוח שלי מכיר רק את זה והוא מפצה על זה. אולי הראיה המרחבית שלי יותר קצרה ממישהו אחר אבל אני רואה מצוין. יותר מזה. בכל פעם שאני מיגעה למרפאה בה אני מטופלת יש המון כתבות, יש כתבה שנמצאת במקום מאוד בולט על טייס עם עין אחת, אז אם נותנים לטייס להיות עם עין אחת הכל בסדר”.

סיבר גם לא אוהבת את ההגדרה אופטימית או אישה חזקה, “אני חיה חיים רגילים וזה לא מגביל אותי לשום דבר. אני לא איזה אופטימית חסרת תקנה, אני פשוט לא מכירה שום דבר אחר”. סיבר עד כדי כך לא הרגישה שונה שאפילו את אחוזי הנכות, שכנראה מגיעים לה, לא דרשה, “לא התעסקתי עם זה יותר מידי, לא בדקתי למה אני זכאית. בצבא אמנם ירד לי פרופיל אבל זה לא הפריע לי בשום צורה, עשיתי שירות מלא ואני מנהלת חיים רגילים לגמרי. היום אני מבינה שאני זכאית לקצבת נכות אז פשוט לא עשיתי עם זה כלום”.

לבעלה אגב, היא סיפרה כבר בדייט הראשון, “אני זוכרת שמתי לקח אותי בדייט הראשון, אסף אותי בדרך לפאב שאל אותי: “ספרי לי משהו מעניין עלייך” אז אמרתי לו: “אני לא רואה בעין אחת”. ואז אני שאלתי אותו, ומה איתך? הוא ענה לי שכשהיה ילד הוא נפל למדורה בל”ג בעומר ונכווה ברגליים וידיים. בזה דילגנו על השלב המביך של דייט ראשון.

ביתם הבכורה, אביגיל, נולדה ללא שום מגבלה ולפני כשנה השניים החליטו להיכנס להריון שני, “תמיד יש את הדיבור על זה שאולי זה יעבור לילדים, אבל אני מודה שהגענו הרבה יותר רגועים הפעם” אומרת מיטל, “בסקירה המוקדמת הרופא ראה שעין שמאל אצל העובר לא זהה לעין ימין, הוא לא הצליח למצוא אותה. ואז הבנו שנווה ירש את ממני. אני לא יודעת להגיד אם היה שוק כי ידענו שיש לזה סיכוי, אבל זה עדיין שוק. אבל אני גם חושבת שהיינו רגועים שאם הוא ירש ממני, זה יתבטא כמו אצלי, שאני חיה חיים רגילים וגם הוא, אז היינו רגועים. בעין אחת הוא יהיה עיוור ובעין שנייה הוא יהיה סבבה. זה מה שקצת הרגיע אותנו”, “היינו במעקב צמוד יותר, מובן שרצו לראות שזה משהו נקודתי וזה לא חלק ממשהו יותר גדול, אז עשו עוד בדיקות כדי לוודא שזה לא קשור לעוד לקויות” אומר מתי.

ואז הגיע נווה, בנם השני של הזוג ומיטל מודה שעם כל האופטימיות ברגע הראשון ההלם אפף את חדר הלידה, “נווה נולד ופה אני מודה שהיינו בהלם. היינו מוכנים לזה שהוא יהיה בלי עין שמאל כמוני, ולאורך כל ההריון כל הבדיקות הראו שעין ימין תקינה לחלוטין. ברגע שהוא נולד והניחו אותו עליי הסתכלנו עליו ראינו שעין ימין לא נראית בסדר, ואז הרופאת ילדים בדקה אותו, אמרה שמשהו לא בסדר בעין ימין וכבר ביום למחרת הלכנו למחלקת עיניים”.

שם השניים קיבלו את האבחנה, בנם אובחן עם אנופתאלמיה (חוסר בגלגל העין) בעין שמאל ומיקרופתאלמיה (עין קטנה) בעין ימין, “בעצם עין שמאל לא קיימת בכלל, לא התפתח גלגל בעין” אומרת מיטל

ואיך התחושות אחרי האבחנה?

מתי : “התחושות לא פשוטות. התחלנו לחשוב על כל הדברים שהוא לא יוכל לראות או לעשות, אתה נכנס לסיטואציה שאתה לא מכיר ולא יודע. אתה לא יודע מה יהיה בעתיד. כל יום אנחנו יותר מבינים. אנחנו כרגע משערים שהוא לא רואה בכלל אבל הוא עדיין מאוד קטן ואנחנו מחכים לראות אם יש שרידי ראיה. ראייה כמו של אחרים לא תהיה לו, אבל אנחנו מקווים שיהיו לו שרידי ראייה ושהוא יצליח לראות משהו. אנחנו לוקחים בחשבון שאולי הוא יהיה עם עיוורון מוחלט. השבועות הראשונים לא קלים, אתה עסוק כל היום 24 שעות בתחושות של מה כנראה הוא לא יראה או יחווה בגלל הלקות. הדברים הרגילים של היום, שמש, שמיים, טלוויזיה, חברים, משפחה – שיזהה בראיה את אבא ואמא, את אביגיל, סבא וסבתא, אחיינים. שינוי חשוב היה כשבועיים לאחר הלידה, לאחר ששוחחתי עם זיו שילון, איתו יש לי היכרות מהימים שלי ככתב חדשות וסיקרתי את הפציעה של זיו ברצועת עזה, ומאז אנו מדי פעם בקשר ומשוחחים. לזיו נולדה ילדה עם לקות ראיה, וממש השיחה איתו עודדה אותי והצליחה להרים אותי מאוד”.

איך מגיבים לדבר כזה?

מיטל : “פה זה התחלק לשניים. אני הייתי שנייה אחרי לידה. רציתי לחכות עם זה. אמרתי שאני כרגע רוצה להיות איתו. מתי היה הצד המעשי והפרקטי. הוא מיד התחיל לברר מה עושים עם ביטוח לאומי, איך נרשמים למעון לילדים לקויי ראייה, הוא התחיל לקדם את הכל. הוא נתן את הפוש להזיז את העניינים”.

“תרפיה עבורנו”

כאמור, מיטל ומתי עובדים שניהם בדיגיטל. מיטל בעצמה משתפת לא מעט ברשתות החברתיות מחייה, בעיקר מגידול הילדים. היינו מצפים מבני זוג אחרים אולי לשקוע בעצב, להרהר על העתיד, אבל לא הם. השניים החליטו שמבחינתם, לבנם יהיה עולם ומלואו, כי אין סיבה שלא. ולא רק זה, אלא גם לשתף את סיפורו ברשת, “זה היה רעיון משותף שלי ושל מתי, הרעיון הזה עלה כבר בזמן ההיריון. לקראת סוף ההיריון היו לי צירים מוקדמים ובשבוע 34 אשפזו אותי ללילה בבית חולים, חשבו שאלד לפני הזמן. פתאום עלה לנו הרעיון הזה. אמרנו שהלידה מתקרבת, יהיה לנו ילד לקוי ראייה והחלטנו לעשות את זה אומרת מיטל, “הרעיון נבע מזה ששנינו חיים את המדיה. מיטל עובדת בדיגיטל, אני עובד בדיגיטל והייתי עיתונאי. העולם היום הרבה יותר חשוף למוגבלויות ולאנשים עם קשיים, הסיפורים כל הזמן מקבלים חשיפה ברשתות ובמדיה וגם העולם מתאים את עצמו לכך. מיטל חושפת את החיים שלה בצורה גלויה ברשתות החברתיות. אז חשבנו איך נתמודד עם השאלות של האנשים, שיבינו שמשהו בראיה לא רגיל, איך נתמודד עם זה. אנחנו לא מתכוונים להסתיר אותו. אז נקדים תרופה למכה ופשוט נספר את הסיפור שלו וככה לא יהיו שאלות. אז עשינו בלוג שבו מספרים וחושפים את כל השאלות. אחרי זה הבנו שזו גם סוג של תרפיה עבורנו” מסביר מתי.

מיטל מדגישה כי אין להם כוונה לשנות את העולם או לחנך את האנשים, או לנסות לשנות איך החברה מתייחסת ללקויות אצל ילדים או מבוגרים. גם אנחנו לא היינו בעולם הזה עד שהוא לא פגש אותנו, אבל אם דרך הסיפור שלנו, הסביבה הקרובה שלנו תצטרך להתאים את עצמה לחיים עם ילד עם לקות ראיה, וזה יכול ליצור מעתיד גם שינוי במעגלים נוספים, זה מספיק לנו. ברור לנו שאנחנו גם נעסוק באופן פעיל על מנת לעזור ולקדם את התחום הזה וגם אביגיל תהיה חלק משמעותי בזה. אנחנו טרם יודעים איך, אבל ברור לנו שהעיסוק סביב תמיכה לקהילה עם לקויות ובעיקר ראיה תהיה חלק מהחיים שלנו מעתה. בבלוג אנחנו כותבים ומתעדים את היום יום שלנו ושל נווה. את ההתמודדות שלנו. אנחנו משתדלים להציג את זה בצורה אופטימית, הומוריסטית. אנחנו ממש לא מסכנים, השגרה שלנו לא שונה מכל שגרה של משפחה עם ילדים, אנחנו חווים את זה בדרך אחרת זה הכול. חשוב לנו להראות את האתגרים שאנחנו מתמודדים איתם, ההתמודדות לא פשוטה, אבל אין פה מסכנות”.

קיבלתם הרבה תגובות. הופתעתם?

“היה לנו ברור שנקבל תגובות. היה ברור שנעלה פוסט והוא לא יישאר מיותם, אבל לא ציפינו לכזו כמות מטורפת של תגובות. לא חשבנו ולא דמיינו את זה ככה”.

ומה לגבי אלה שאומרים שאתם מקבלים החלטה עבור נווה לחשוף את הסיפור?

“חשבנו על זה. יש לו את החיים שלו ובאמת חשבנו על זה. הגענו למסקנה שאנחנו לא נציג אותו לעולם בצורה מבישה או משפילה וגם אין לנו במה להתבייש, אין לו במה להתבייש ,יהיו לו חיים מדהימים. יהיו לו את החיים הכי טובים שיש. חיים רגילים כמה שאפשר. כמו שאני חושפת את אביגיל ככה אנחנו חושפים אותו”.

ואיך מסבירים לאביגל?

“לא סיפרנו לה ממש. היא עדיין לא יודעת באופן מדויק מה הבעיה, אבל היא רואה את ההבדל, היא שואלת שאלות, ואנחנו מסבירים לה. זו אחת הדרכים או לא מבינה שהוא לא רואה. אבל היא כן מבינה שמשהו שונה אבל מייחסת את זה אליי. ככה היא רואה אותו, זה משהו שהוא טבעי”.

 

כתבות נוספות במגזין

0

לתת צבע אחר

לדיאנא קריאף היה חזון, להחיות מחדש את רובע האמנים המוזנח בעיר העתיקה. אחרי כמה אירועים גדולים שהתקיימו ברובע ובסיוע מאסיבי של ראש העירייה רוביק דנילוביץ' ואנשיו, נראה שהחזון שלה מתחיל סופסוף להתממש, "הקסם תמיד קיים בעיני אלו שמסכימים לראותו" היא אומרת

מגזין25 ביוני 2020    10 דקות
0

“בתי הספר אינם ולא היו לרגע מדגרות...

כך אומר בריאיון לעיתון "שבע" מנהל מחוז הדרום במשרד החינוך רם זהבי, "אין בית ספר או גן ילדים אחד שחצינו בו את המספר 5 נדבקים מחולה מאומת אחד" > והוא מזהיר, שרק אם יישמרו הנחיות הריחוק החברתי גם בחופש הגדול, "אנחנו ב-1 בספטמבר נמצא יותר תלמידים בכיתות, יותר מורים בריאים, ונשמור על שגרה"

מגזין25 ביוני 2020    12 דקות

כתיבת תגובה

  • משתמש אנונימי (לא מזוהה)

    מדהימים כל הכבוד וחיים מאןשרים