מגזין

"ארז גידל אותי"

מגזין20 בפברואר 2018    13 דקות
0

כך אומרת רינה טביבי, המובילה זה 20 שנה, עם בעלה יחיאל, את מועדון ית"ד (ילדי תסמונת דאון) בבאר שבע, על בנה שנולד עם תסמונת דאון, אותו חשבה להשאיר בבית החולים

"ארז גידל אותי"
סיפור הצלחה לא מובן מאליו. משפחת טביבי | צילום: "שבע"

היא כמעט השאירה אותו בבית החולים "סורוקה", לאחר הלידה, אבל רינה טביבי מבאר שבע לא הייתה מסוגלת לעשות את מה שלא מעט אימהות טריות לילדים עם תסמונת דאון נהגו לעשות בעבר, והחליטה יחד עם בעלה יחיאל, לבחור בדרך הקשה של התמודדות עם האתגר הלא פשוט: גידול ילד עם פיגור שכלי קל.

מאוחר יותר, הקימו שני בני הזוג את מועדון ית"ד (ילדי תסמונת דאון) בבירת הנגב, הנתמך בעיקר בידי חברת כי"ל. בראיון משותף לעיתון "שבע", עם בתם רונית (49, סגנית מנהלת בית הספר "רימונים" לחינוך מיוחד), המסייעת מקצועית למועדון בשנים האחרונות, נפרסת תמונה מדהימה של משפחה חזקה, שאיננה נרתעה מקשיים, והביאה לעולם בן לתפארת.

רינה ("ילידת 1944, כדבריה, תעשו את החשבון לבד…) פותחת: "לפני 38 שנה, נולד לנו ילד עם תסמונת דאון, אחרי שלוש בנות נפלאות. לא נתנו לי אז לעשות בדיקת מי שפיר, כי הייתי צעירה מדיי (בת 34, ולא מינימום 37), ולא היה אפשר לעשות את הבדיקה באופן פרטי, שמהתוצאות שלה מיד יודעים אם יש בעיה, אבל עדיין עושים עוד בדיקה שמאשרת את הדבר. אלה היו ימים של סטיגמות; ילד עם תסמונת דאון נחשב לפגיעה במשפחה, פגם, בושה.

כשארז נולד, העולם שלי נחרב, כי אתה לא יודע מה זה, מי זה, ומה אתה הולך לעשות עם זה. לפני כן, גידלתי וטיפלתי בשלוש בנות נהדרות, ופתאום בום, הכל נהרס, כאילו צריך להתחיל הכל מהלא נודע. הרופא ב'סורוקה' אמר לי, שהוא לא יודע אם הילד ידבר או ילמד, אבל בטוח שהוא לא ילך עצמאית. בזמנו, כעסתי עליו, אבל אחר כך הבנתי את הרופא, שפשוט לא ידע איך להעביר לי את הדברים. הייתה גם עובדת סוציאלית בבית החולים, שניגשתי אליה, והיא בלבלה לי את המוח; מה היחסים שלי עם בן הזוג וכו'. עזבתי אותה אחרי שתי פגישות בלבד"…

מי שסייעה להם מאוד בתחילת הדרך הייתה נשיאת אב"ג כיום, פרופ' רבקה כרמי, שהייתה בזמנו גנטיקאית בכירה ב"סורוקה": "פרופ' כרמי לא הרשתה להשאיר תינוקות עם תסמונת דאון בבית החולים. במקומות אחרים בארץ, היו מוסרים תינוקות כאלו למנזרים, מוסדות או משפחות שאימצו. חלק גדול מהתינוקות נפטרו, משום שנשארו בבתי חולים".

יחיאל (83) מגלה: "כתוצאה מהדבר הזה של נטישת תינוקות, קמה עמותת ית"ד, הורים מירושלים לילדים עם תסמונת דאון. התברר, שרמת הפיגור של ילדים כאלו הייתה נמוכה, ולכן יכולים היו להגיע איתם להישגים. עד לפני 40 שנה, הם היו משולבים באקי"ם, עם ילדים ברמת פיגור יותר גבוהה, כסניף בתוך אקי"ם שניתן להם. אחת האימהות לילד עם תסמונת דאון שפעלה בית"ד עבדה בטלוויזיה, ודאגה שיכינו כתבות בעניין, והכתבות הללו העלו את הנושא למודעות ציבורית. מאז, העניין התחיל להתפתח".

יחיאל ורינה במועדון ית"ד

תתרמו להם, והפעילות תגדל. יחיאל ורינה במועדון ית"ד | צילום: "שבע"

"בין ארז לבנות"

רינה: "הלכתי הביתה עם הבגדים של בית החולים, ואחרי זה ביקשתי מד"ר קרפלוס שיבוא ל'סורוקה', כדי שיעשה בדיקה חוזרת של התינוק. למרות שהוא היה באמצע העברת דירה, ד"ר קרפלוס הסכים, ועשה את הבדיקה השנייה, שאישרה את מסקנות הבדיקה הקודמת, שעליה לא סמכתי".

ואיך הרגשת אז? התחלת לקלוט?

"זה היה כמו בים סוער; השנה הייתה 1978, ובדיוק שנתיים לפני כן היה העניין של הנטישות בבתי החולים. לא ידעתי מה אני הולכת לעשות עכשיו, מה יהיה עם המשפחה, ואיך כל זה ישפיע. היה לי נורא קשה; הרגשתי כאילו קיבלתי עונש, ולא הבנתי למה זה מגיע לי, כי לא עשיתי רע לאף אחד. היו לי מחשבות של נטישה, אבל לא יכולתי; השכל והרגש נלחמו בצורה נוראית, והרגש לא נתן לי לנטוש את התינוק. אז, לקחנו אותו הביתה. יחיאל ארגן את הברית, ולאחר מכן חזרתי לאותו מצב. בחודשים הראשונים זה כמו כל תינוק, אבל הייתי במצוקה נורא גדולה, עם מצב רוח לא טוב, התלבטויות, מחשבות נוראיות ומה לא. רציתי הפוגה, כדי להתאושש, ובא לי רעיון של משפחה אומנת, אבל לא לעזוב או לנטוש את התינוק; לא רציתי, שהוא יקבל את כל האיכסה ממני, והייתי צריכה זמן שאוכל במהלכו להתאושש. היום, אני רואה כמה זה היה מתוכנן במוח שלי, אבל אז לא יכולתי לדעת את זה. אפילו לא שאלתי את יחיאל, ולא התייעצתי אותו בנושא. פשוט, הלכנו לרווחה".

רינה: "סידרנו לארז משפחה אומנת נהדרת (יחיאל: "עדיין, אנחנו בקשר איתם"!). חזרתי לעבודה (רינה הועסקה במפעלי ים המלח 30 שנה, כמזכירת מערכות מידע, תחילה כקלדנית, ובהמשך כמזכירה של מזכיר החברה – י.ס.ד) מיד אחרי חופשת הלידה, כדי להתאפס, ולשוב לשגרה ולשפיות. אולם, כל יום הייתי אצל המשפחה האומנת, מאז שהעברתי את ארז לאומנה. האימא הייתה נהדרת, והקסימה אותי. היא כל הזמן נתנה לי חיזוק, ואמרה: 'בינתי, יהיה בסדר'. עד היום, אני נרגשת מזה (דומעת); זה היה העוגן, שחיזק אותי כל הזמן".

ולא הסתפקת בזה…

"לא, בכל יום ראשון, הייתי לוקחת את ארז מהאומנה למחלקה להתפתחות הילד בבית החולים הפסיכיאטרי, שם קיבלתי הדרכה של משרד הבריאות איך לעבוד עם ארז, ומה לעשות איתו. כשהוא היה בן שמונה חודשים, המרפאה בעיסוק שם אמרה לי לשים לו אוכל בצלחת, ולבקש ממנו שיבוא לקחת אותו. זה נראה לי אכזריות נורא גדולה; אז, שיפרתי את זה, ואחרי שנתתי לו את כל אחת משלוש הארוחות ביום, הייתי מבקשת ממנו שייקח את החטיף. וזה עבד לי יופי, בדרך שלי. כל הזמן הייתי בוכה שם, ויום אחד המרפאה אמרה לי שאת כל הבכי הזה אני צריכה להוציא על ארז; באותו יום, החזרתי אותו הביתה. חברים בעבודה אמרו לי, שזה יהרוס לי את המשפחה, ושהבנות שלי לא יוכלו להתחתן בעתיד, אבל איך אפשר לבחור בינן לבין ארז? אז, התחלתי לעבוד".

ארז טביבי. השמיים הם הגבול | צילום: "שבע"

"להעיז עם ארז"

יחיאל: "לא היה אז יעוץ של פסיכותרפיסט ממשרד הבריאות בבתי החולים".

רינה: "אני יזמתי את פתיחת המחלקה להתפתחות הילד ב'סורוקה'. חיפשתי דרכים איך לעבוד עם ארז באמצעות מה שקיבלתי בהדרכה ממשרד הבריאות, שעזרה לי מאוד להתחיל ממשהו. ואז, כל דבר הפך להיות לימוד. כולם הצטרפו אליי בבית, וכל אחת מהבנות עשתה משהו ללימוד, להדגיש כל דבר".

רונית: "היינו צריכות לקחת את הדברים לא כמובנים מאליהם, אלא להסתכל על כל דבר כהזדמנות ללמידה, העשרה ותמיכה. היינו מתלהבים מכל התקדמות הכי קטנה של ארז, כי זה לא היה מובן מאליו".

רינה: "אצלי אישית היה שינוי לגמרי, כי עם הבנות הייתי מאוד ביקורתית, אבל עם הילד הזה נגמרו הביקורות. מצד שני, למדתי גם לתת מחמאות, מה שלא ידעתי קודם לעשות: 'איזה יופי'! 'כל הכבוד'! 'יופי שמצאת'! 'כל הכבוד שגילית'! 'אתה יכול'! בסופו של דבר, יצא שארז גידל אותי, וזה היה ממש מעולה! לפני זה, הייתי במקום תמים, ופתאום הייתי צריכה להתפתח ולפרוץ ולהיות אחרת לגמרי, ולטובה. גיליתי שיש לי את האומץ להעיז עם ארז, מה שלא הייתי מעיזה עם ילדים רגילים.

והיא מוסיפה: "בגיל שנתיים, הכנסתי אותו למעון ויצ"ו רגיל, וגם זה לא היה פשוט: מגיל שנה וחצי, ארז אכל עם סכין ומזלג, ובגן סירבו לתת לו סכין ומזלג, אלא רק כף. אז, הבאתי חד פעמי, והייתה כל הזמן אטרקציה למטפלות, לראות איך ארז אוכל עם סכין ומזלג; ילדים רגילים לא עושים את זה בגיל כזה קטן, וגם לא מצפים מהם שיעשו זאת! חברות שלי היו אומרות לי, שהן לא דורשות מילד בן 10, מה שאני דרשתי מארז כשהוא היה בגן ילדים. הייתה לי סקרנות לראות איך הוא יתמודד עם דברים, עם אתגרים. פעם אחת, כשבדקתי אם ארז יכול לעשות משהו, הוא אפילו שאל אותי: 'מה, את לא סומכת עליי'"?

"אין כמו ארז"

ורינה ממשיכה: "אחרי הכל, ארז לא רק דיבר, הבין וקרא, אלא גם כתב (הוא חיבר הצגה בשם 'מסע בעקבות הלב') ושיחק בשתי הצגות בעמותת שק"ל למתן שירותים קהילתיים לאנשים עם צריכים מיוחדים ('דון קישוט' ו'אוליבר טוויסט'). הוא למד בבתי הספר 'גאולים', 'שחר' ו'דקלים' בעיר, ותמיד היה הראשון בכיתה. פרופ' (ראובן) פוירשטיין ז"ל אמר לי, בזמנו, שארז היה צריך ללמוד בבית ספר רגיל. אולם, אז למורים לא היה מושג איך ללמד ילד כמוהו; אני לא מאשימה אותם, פשוט לא היו להם כלים לדברים האלה. היום, האפשרויות יותר גדולות, ומשרד החינוך מאפשר השתלבות של ילדים עם תסמונת דאון (בעזרת סייעות) בגן ילדים רגיל".

ההצלחה חסרת התקדים של משפחת טביבי עם הבן ארז הביאה (כמעט עשור לפני פתיחת מועדון ית"ד בבירת הנגב) להפיכתם למעין מנטורים למשפחות לילדים עם תסמונת דאון.

רינה: "מאז שהילד היה בן שש, פרופ' כרמי הייתה קוראת לי ל'סורוקה', כשילד עם תסמונת דאון נולד, והייתי נפגשת עם ההורים של התינוק, ומספרת להם על ארז (מה שלי לא היה…), כדי שלא ילכו לאיבוד; כל המשפחות שנפגשתי איתן לקחו את הילדים הביתה".

זאת ועוד, בני המשפחה הוזמנו מדי שנה, להעביר לסטודנטים שנה ב' לגנטיקה את סיפור חייו המדהים של ארז, "והם שאלו שאלות, שמעו איך אנחנו מטפלים ומטפחים אותו, התלהבו מהניסיון הרב שצברנו בדרך, ושמחו איתנו על ההישגים הנהדרים שלו. הרצינו גם בפני תלמידי הוראה בחינוך המיוחד במכללת 'קיי', לתלמידים לעבודה סוציאלית במכללת 'ספיר', למטפלים ומטפלות באנשים עם צרכים מיוחדים, ואפילו לאסירים בכלא ובמוסדות נוספים גם מחוץ לבאר שבע, שהזמינו אותנו".

יחיאל: "שנתיים שלוש אחרי הקמת העמותה בירושלים, נכנסתי לפעילות בית"ד. התחלנו אז לעבוד על חוק החינוך המיוחד להכנסת ילדים מהחינוך המיוחד בשילוב לבתי ספר רגילים. יש לנו קבוצת הדרכה בית"ד, של המורים המשלבים. היינו שותפים כל שנה בכנס השנתי של העמותה, שנמשך ארבעה חמישה ימים עם מרצים מקצועיים".

רינה: "חוץ מהשותפות של יחיאל בהנהלת ית"ד, היה שם מפגש של משפחות וילדים אחרים; זה נותן המון כוח, שהילד שלנו כל כך מוצלח".

ואז, לפני כ-20 שנה, כשארז כבר היה בוגר, והתנהל כאדם עצמאי לכל דבר, פרופ' כרמי, שראתה את התפתחותו הגדולה באבחונים שעשתה לו, והתפעלה מדרך ההתייחסות הרצינית לעבודה עם ארז, "ביקשה ממני לפתוח מועדון לילדים עם תסמונת דאון. לא הבנתי, מה פתאום אני? אולם, רבקה אמרה לי: 'רק את'! היא הכניסה אותי לאיזשהו אתגר, לעשות עוד משהו לילדים האלה. לא יכולתי להיות פנויה בבקרים, בגלל העבודה שלי, אבל אז בדיוק יחיאל יצא לגמלאות (מחברת "בזק", בה עבד 43 שנה, לדבריו "עוד בימי מרכזניות הטלפונים! הייתה לי יד בכל התקשורת בדרום, כמנהל מערכות טכניות באזור"), והתמנה ליו"ר המועדון. טכנית, הוא הרבה יותר טוב ממני; אני מתעסקת יותר בתכנים".

יחיאל, שכאמור כבר היה פעיל בית"ד הארצית, הבין מיד, כפי שהוא מדגיש, ש"אם אין קמח, אין תורה; בלי כסף, לא יכולנו לעשות שום דבר, למרות כל הרצון הטוב שלנו בהתנדבות".

רונית: "חלק מהמשפחות נמצאות במצב סוציו-אקונומי לא גבוה, ואם לא יהיו הסעות למועדון, הילדים שלהן פשוט לא יגיעו אליו"…

רינה: "במהלך השנים, הצלחנו לגדול מיומיים של פעילות בשבוע לשלושה ימי פעילות (בימי שני, שלישי ורביעי, בין 17:00 ל-19:00), בתוספת יום רביעי להורים".

שמונה וחצי חודשים בשנה. מועדונית ית"ד | צילום: מועדונית ית"ד

למען הארז הבא

רונית: "הרעיון של המועדון היה חברתי, כמטרת על, ויש לנו עוד הרבה מטלות קטנות. אנחנו לא רוצים שיבואו למועדון לבייביסיטר, אלא שירגישו תחושת שייכות טובה, כמו משפחה, במקום בטוח, בבית ושהם יכולים לבוא לידי ביטוי, ולחוות הצלחות והתקדמות. בשביל כל זה, אנחנו נותנים להם את הערך המוסף בלמידה חווייתית. בקיץ, אנחנו בונים ומראיינים ובוחרים את החוגים בקפידה, כדי שיתאימו לחניכים שלנו. כיום, יש לנו קרוב ל-30 חניכים, מגיל תשע עד 26, ואנחנו מקבלים חניכים מגיל שש. קצת יותר מ-50 אחוזים מהילדים במועדון הם עם תסמונת דאון, ואנחנו מכניסים גם ילדים עם פיגור קל. החניכים מחולקים לשלוש קבוצות: הצעירים מגיל שש עד 12, הבוגרים מגיל 12 והבוגרות מגיל 12, לא כי אנחנו מסגרת דתית, אלא כדי להתאים להם חוגים; חינוך מיני חברתי ניתן לבנות ולבנים בנפרד. כדורגל מועבר לבנים וחוג בישול לבנות ולבנים בנפרד. אם היה עוד מימון, יכולנו להוסיף ימי פעילות נוספים בכל שבוע, היינו פותחים עוד חוגים; רעיונות ותוכניות יש בלי סוף, אבל אנחנו מוגבלים תקציבים בימים ובשעות".

לדבריה, "אנשים טובים באמצע הדרך עושים פעילויות במועדון, חלק בהתנדבות וחלק בתשלום.

ולסיום, "הקמח", שבלעדיו מועדון ית"ד בעיר איננו יכול להתקיים; יחיאל: "בעבר, לא חיפשנו תרומות אחרות, מלבד זו של כי"ל, ועל סמך התרומה הזו בעיקר בנינו תוכנית שנתית. פה ושם, קיבלנו כספים, שאפשרו לנו לתת בונוסים לילדים, כמו ארוחה במסעדה. עכשיו, אנחנו מחפשים עוד תרומות, כדי להרחיב את הפעילות. אנחנו חייבים להגדיל אותה בגלל התוכנית השנתית שבנינו. היה לנו חלום, בשיתוף רבקה כרמי, להרחיב את המבנה; ארכיטקט מאוניברסיטת בן גוריון גיבש תוכנית הרחבה, אבל זה הוקפא, למרות הנכונות ההתחלתית ליישם את הפרויקט. אם נרחיב את המבנה, נוכל לקבל יותר חניכים; המקום כיום קטן, ויש לנו קבוצות עם עד 12 חניכים בלבד".

לכתבה המלאה ב"שבע" המודפס (גיליון 2373)

כתבות נוספות במגזין

0

מפקד כלא נפחא, אסיר של החיים

גונדר משנה גבריאל מירלשווילי איבד לפני כ-7 שנים את אחיו מיכאל בתאונת פגע וברח. הנהג, שהורשע בהפקרתו היה שכן שלו לשעבר וישב 3.5 שנים בכלא > מאז נוספה לחייו של מירלשווילי מטרה נוספת מלבד השירות בשב"ס: להרתיע, לזעזע ולהעלות למודעות את המלחמה בתאונות הדרכים

מגזין21 בנובמבר 2019    10 דקות
0

בנעלי בית | מנהיג "מתוך הערכה"

לביא קייט, מנהל מעוף באר שבע ונגב מערבי, שהשבוע עורך את שבוע היזמות הבינלאומי

מגזין21 בנובמבר 2019    2 דקות

כתיבת תגובה